三岁的隆廷捏着一张跟大专生义工的大姐姐们拿来的色纸,学着其他的小朋友折纸飞机,再跑来跑去的学着他们,试着把手上折得不成形的飞机射出去。隆廷的活泼、好动跟一般的小朋友没有两样,但是在这里跟他一起由义工姐姐们带领着玩耍的小朋友,有很多都跟隆廷一样是小耳症的患童。他们和关心他们的爸爸妈妈及其他家人们,今天因为罗慧夫颅颜基金会所举办的「朱铭美术馆一日游」的活动而齐聚一堂。
隆廷的阿公说是第一次来参加这样的活动,他是透过隆廷的医生而得知这个基金会邀请小耳症亲子同游的活动。隆廷的阿妈则跟其他小耳症家长们在一起,参加由长庚医院整形外科的翁昭仁医师和长庚医院颅颜中心的洪凯风医师主讲的医疗座谈会。
罗慧夫基金会的社工廖嘉雯说,基金会每年大约会举办一、二次像这样的大型活动,主要的目的是让小耳症家长有机会互相联谊,交流彼此照顾小耳症孩子的经验或医疗经验等等,尤其是刚生下小耳症宝宝的家长们,刚开始时是很彷徨的。平时基金会也会不定期的举办许多医疗讲座和心理讲座等等。
小耳症是一种先天性的颅颜缺陷,它的成因目前并不完全清楚,只知道是怀孕期间的胚胎发生病变,但是也并未有证据显示有遗传的现象。小耳症的主要症状是耳朵的缺损,可能包括有外耳缺陷、内耳耳道狭窄或缺少耳道,有部份的小耳症会合并有其他下颚骨、颅骨的异常,不仅影响外观,也会使幼儿语言、听力及颜面的发育受到影响。
罗慧夫颅颜基金会的小耳症部门成立才两年,但事实上它并非罕见的颅颜畸形,以发生率来说,约每一千五百至二千个新生儿中就有一位患有小耳症,台湾一年至少有两百多个小耳症的宝宝出生。小耳症的影响范围世界各国对于小耳症的成因有各种不同的传说,民间也有传说是动到胎神所引起,但是这些传说都是早期人类医学科技不发达时,因为对于人体胚胎发育的不了解所引发的讹传。
但即使是在医学发达的今日,一般民众甚至医疗人员对于小耳症的认知仍然不够健全也不够普遍,一位病童的妈妈就说:「我就碰过有的妇产科还有耳鼻喉科医生竟然不知道这是小耳症。」这样的情况对小耳症病童和他们的家人的心理造成相当大的负担,也大大的影响了小耳症病童走出社会的意愿。 「如果社会上这么多人不知道小耳症,孩子怎么走出去?」
虽然单就外观上来说是没有后遗症的,但是考虑到听力对儿童学习和心理的影响,就会有非常严重的问题了。外在的缺陷可以用手术弥补,但是心理的创伤却不是那么容易治疗的。震尧的妈妈说,孩子有时会问我:「为什么哥哥没有我就有」,刚开始会哄他,后来多跑基金会的活动,让他多接触、多看,现在他反而也会带领其他更小的孩子,也懂得付出、帮忙了。
罗慧夫颅颜基金会的社工张佩琦表示,基金会也会不定期举办小耳症患童的心理辅导课程,让孩子们更顺利的融入学校生活。另一位妈妈说:「要做好孩子的心理建设,要先做好我们自己的心理建设。」这样才能教导孩子用正确、正面的态度去面对小耳症。
哲儒的妈妈表示,她跟很多的义工爸爸、义工妈妈们一样,会利用空闲时间到外科病房等地方做门诊访视,借此认识其他的小耳症病童家长,并让他们加入小耳症家长联谊会,希望能聚合力量,把小耳症推出去。这些家长们每个月的第三个星期六下午定期召开一次「月会」,互相交流。张佩琦也表示,他们甚至成立了义工妈妈咨询网,让需要帮助的其他小耳症患童家长能在平时就利用电话向在基金会受过训练、上过课的义工妈妈们咨询、交流。
目前健保在小耳症手术方面是否给付的标准认定十分模糊,只有部份医院能接受健保给付,而一般的耳朵重建手术就需要分三到四次才能完成,对小耳症患童的家庭也是一项相当大的负担。而让许多家长们更感到不平的是,只有单侧畸形的小耳症患者并不符合发给残障手册的标准,必须是双侧小耳症患者才符合。所以目前「把小耳症推出去」并结合力量让健保通过补助,是小耳症家长们最大的心声和目标。